მეგობრები არ ითვლიან ქრომოსომებს

0

11022879_833067360116008_970562384_n„მე ვირჩევ თანასწორობას, დაცულ უფლებებსა და ოჯახის თანადგომას“ -21 მარტი დაუნის სინდრომის საერთაშორისო დღეა. მსოფლიო ამ დღეს არაოფიციალურად უკვე რვა წელია აღნიშნავს. გაერთიანებული ერების ორგანიზაციამ ეს დღე 2011 წელს აღიარა. დაუნის სინდრომის შესახებ ცნობადობის ამაღლების მიზნით იმართება ღონისძიებები. სხვადასხვა ლოზუნგებით საზოგადოებას არსებული სტერეოტიპებისა და სტიგმის დაძლევის აუცილებლობისკენ მოუწოდებენ. გაუცნობიერება იწვევს დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანთა და მათი ოჯახის წევრების იზოლაციას. მსოფლიო საზოგადოებამ ამ მიმართულებით ბრძოლის იარაღად „უთვალავი წინდის“ აქცია აირჩია, რომლის მიზანიც სწორედ საზოგადოებისთვის იმის შეხსენებაა, რომ „ქრომოსომების განსხვავებული რაოდენობა“ არ არის დაავადება, არ არის გადამდები და არ შეიძლება ამ სიტყვის დამაკნინებელ კონტექსტში გამოყენება. „მზის შვილები“ – ასე უწოდებენ დაუნის მქონე ბავშვებს, რომლებიც ჩვენი მეგობრები არიან, „მეგობრები კი არ ითვლიან ქრომოსომებს“.

სტატისტიკური მონაცემებით მსოფლიოში 600-800 ახალშობილიდან ერთი დაუნის სინდრომით იბადება. ამ დაავადების მქონე ბავშვი შესაძლებელია ეყოლოს ნებისმიერ ადამიანს. ის არც მემკვიდრეობითია და არც გადამდები, ის გენეტიკური ცვლილებაა. დაუნის სინდრომი არის ყველაზე გავრცელებული ქრომოსომული დაავადება, რომლის დროსაც ნაცვლად 46 ქრომოსომისა, გვხვდება დამატებითი ერთი ქრომოსომა 21-ე წყვილში, რასაც ტრიუსომია ეწოდება.

დაავადება პირველად აღწერა ინგლისელმა ექიმმა ჯონ ლეგდინ დაუნმა. მან 1866 წელს ინგლისში გამოაქვეყნა ესსე, სადაც აღწერა იმ ბავშვების ჯგუფი, რომლებიც საერთო ნიშნით გამოირჩევიან დანარჩენებისგან.

ჩვენი გმირი დაუნის სინდრომის მქონე 15 წლის ნინო კიკილაშილია, რომელიც სარეაბილიტაციო დღის ცენტრ „განთიადში“ სწავლობს. ნინოს ასაკის მომატებასთან ერთად ჯანმრთელობის პრობლემა შეექმნა და ამჟამად სარეაბილიტაციო კურსს საავადმყოფოში გადის. ცენტრის პედაგოგები მას  თბილ,  ემოციურ, ბუტია, თუმცა დამჯერ, მხიარულ და საინტერესო ადამიანს უწოდებენ.  ხასიათის შესაბამისად  ფურცელზე გადააქვს ემოცია, აქტიურია სხვადასხვა სფეროში, უყვარს ცეკვა, სიმღერა. მას სამომავლო გეგმებიც აქვს,  მისი სურვილია იმღეროს დიდ სცენაზე,

დაუნის სინდრომისთვის დამახასიათებელია სხვადასხვა ხარისხის გონებრივი ჩამორჩენილობაც, რაც დაკავშირებულია როგორც ბიოლოგიურ ფაქტორებთან, ასევე ბავშვის რეაბილიტაციასთან. ისინი უფრო გვიან სწავლობენ ჯდომას, სიარულს, ლაპარაკს და თამაშს.

მიუხედავად ამისა, დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანები წარმატებების მიღწევას მაინც ახერხებენ.

გაეროს ხელმძღვანელის ჯეიმ  მაკლგონდრიკის თქმით, დაუნის საერთაშორისო დღის მიზანია, საზოგადოებას მიაწოდოს ინფორმაცია დაავადების შესახებ, მოხდეს დაავადებულთა  უფლებების დაცვა და უზრუნველყოფილ იქნას მათი მონაწილეობა აქტიურ ცხოვრებაში.

ამ სინდრომის მქონე ბავშვები დადიან ჩვეულებრივ ბაღებსა და სკოლებში, ჩართულნი არიან სხვადასხვა ღონისძიებებში. ისინი მუშაობენ და ღირსეულად ატარებენ დროს ახლობლების წრეში.

შესაბამისი მხარდაჭერის და შესაძლებლობების პირობებში ყველა ინდივიდს, რომელიც ცხოვრობს დაუნის სინდრომით, შეუძლია შეიტანოს თავისი წვლილი მთლიანად საზოგადოების განვითარებაში.


Share.

Leave A Reply